Moeder Fernanda deelt haar verhaal
“Blijf kijken naar je kind. En zie ook de leuke dingen, ook al zijn die soms klein. Een heleboel kan nog wel. Samen fietsen of naar de zee. Wij zijn op veel plekken geweest met Elize."
Fernanda is moeder van Elize (27) en ze deelt graag hun verhaal. Fernanda: “Kort na de geboorte kregen we te horen dat Elize een onbekende aandoening heeft: Partiële Trisomie nummer 9. Er was weinig over bekend dus dat betekende veel onzekerheid voor de toekomst. De boodschap van de dokter was ‘ga het maar ervaren’. Toch zijn we positief gebleven en hebben we altijd geprobeerd het beste ervan te maken. We zijn een gewoon gezin, maar soms moet je linksom of rechtsom omdat het ‘gewone’ niet past.”
Mondiger zijn
“Elize haar niveau is hoger dan wat ze tijdens de testen laat zien. Ze lacht om grapjes, ze herkent mensen en ze weet zelfs welke route we rijden naar familie toe. Ook haar zicht is beter dan wat het testresultaat aangeeft. Naar mijn idee sluiten de testen niet goed aan, het zou veel meer moeten passen binnen het referentiekader van het kind. Gebruik materialen waar het kind bekend mee is. Door de jaren heen heb ik geleerd mondiger te zijn. Elize kan zelf niet praten, dus ze heeft iemand nodig die dat voor haar doet.”
De eerste kinderstoel
Zeventwintig jaar geleden stonden de kinderhulpmiddelen nog in de kinderschoenen. Fernanda: “We moesten echt op zoek naar informatie en er was nog niet zoveel op de markt zoals dat nu is. We kochten onze eerste kinderstoel gewoon bij de Prenatal. Die stoel kon op hoogte ingesteld worden en had een kantelfunctie, dat was ideaal. We vonden een speciale stoelverkleiner en Elize haar vader deed zelf aanpassingen aan de stoel, zoals een groter werkblad en een groter voetenplankje. Wat ik altijd heb gemist is een winkel waar we gewoon konden binnenlopen en de benodigde spullen kopen voor Elize. Toen we hoorden van de Support beurs was dat in eerste instantie een drempel. Toen Elize vier jaar was, zijn we voor het eerst gegaan en dat was echt een eye opener. Je ontdekt spullen die je nog niet kent en eigenlijk heel goed kan gebruiken.”
Op dezelfde hoogte meedoen
“Al gauw maakten we kennis met R82 en ontdekten we meer en meer over het aanbod van hulpmiddelen voor kinderen. We zijn altijd erg blij geweest met de x:Panda. Elize is niet groot, dus ze zit er nog steeds in. Het handige van de x:Panda is dat de stoel op hoogte ingesteld kan worden. Zo kan Elize altijd op dezelfde hoogte bij ons zitten, of het nu bij de bank is of bij de eethoek. Ze heeft er vroeger ook mee getrippeld. Of dat ze soms de voeten even op de grond heeft in plaats van op een voetenplankje. Dat voelt toch heel anders. We hebben altijd goed contact gehad met de adviseurs van R82. Ik heb Erik zijn nummer in mijn mobiel en mag altijd bellen als ik vragen heb. Ook op beurzen maken we vaak even een praatje.
Sinds een paar maanden hebben we ook een mobiele tillift voor Elize, een Molift Smart. Die kunnen we zo opklappen en in de auto meenemen. Je hoeft nu niet meer persé de auto voor de deur te parkeren en zo in de spotlight te staan. Je wilt alles het liefst zo ‘gewoon’ mogelijk.”
Blijf kijken naar je kind
Wat wil je andere ouders meegeven? Fernanda: “Blijf kijken naar je kind. En zie ook de leuke dingen, ook al zijn die soms klein. Een heleboel kan nog wel. Samen fietsen of naar de zee. Wij zijn op veel plekken geweest met Elize. Praat ook met lotgenoten, ouders die in dezelfde situatie zitten. Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden. En ga op zoek naar hulpmiddelen die goed zijn voor je kind, maar ook voor jullie als gezin.”
Op dezelfde hoogte met de x:panda
De x:panda is een verstelbare modulaire zitvoorziening. In combinatie met het High Low:xo onderstel biedt de x:panda de ideale zitvoorziening waarbij kinderen op dezelfde hoogte mee kunnen doen met de rest van het gezin.