Early Intervention mit dem x:panda shape Mini

An einem schönen Wintertag hatten wir das Vergnügen, den 9 Monate alten Billy und seine Eltern, Anja und Benjamin, kennenzulernen.

Das Treffen fand in der gemütlichen 1-Schlafzimmer-Wohnung der Familie in Kopenhagen statt. Sie leben in der Nähe des Strandes, wo sie im Sommer spazieren gehen und schwimmen können. Billy ist ein lächelnder und aufmerksamer kleiner Junge, der es liebt, in die Gesichter anderer Menschen zu schauen und auf Lächeln mit Lachen reagiert. Er verbringt seine Tage mit seiner Mutter und seinem Vater, die beide in Elternzeit sind.

Billy leidet an einer seltenen Störung namens nichtketotische Hyperglycinämie, einer vererbbaren genetischen Störung. Die Störung ist durch abnorm hohe Konzentrationen der Aminosäure Glycin im Körper gekennzeichnet. Glycin ist einer der Bausteine von Proteinen und wird auch als Neurotransmitter verwendet, der dazu beiträgt, Signale zu und von verschiedenen Teilen des Gehirns zu senden. Das Glycinspaltungssystem ist ein Prozess, bei dem zwei Enzyme zusammenarbeiten, um den Abbau von Glycin zu unterstützen. Wenn eines oder beide Enzyme nicht optimal arbeiten, hat das Baby Probleme, Glycin abzubauen und Signale im Gehirn zu senden. Das überschüssige Glycin, das nicht abgebaut wird, sammelt sich im Gewebe und in den Organen, insbesondere im Gehirn, an und verursacht eine geistige Behinderung.

Die meisten Kinder mit nichtketotischer Hyperglykämie erreichen keine normalen Entwicklungsschritte, wie z. B. das Aufsitzen und Greifen von Gegenständen, und leiden unter Entwicklungsverzögerungen und einem schwachen Muskeltonus, der auch als Hypotonie bezeichnet wird. Billy hat gerade die Kontrolle über seinen Kopf erlangt und kann sein Gleichgewicht halten, wenn er für kürzere Zeit mit manueller Unterstützung seines Beckens und/oder seiner unteren Rippen sitzt. Er entwickelt seine funktionellen Fähigkeiten weiter und erwirbt langsam neue Fertigkeiten, aber irgendwann wird die Entwicklung zum Stillstand kommen, und einige von Billys erworbenen Fähigkeiten könnten mit der Zeit verloren gehen. Im Moment nimmt Billy noch feste Nahrung zu sich und trinkt Muttermilchersatz, aber im Laufe der Zeit könnte sich sein Funktionsniveau verschlechtern, und er wird eine Sonde für die Nahrungszufuhr benötigen. Anja und Benjamin freuten sich darauf, ihn in einen Sitz setzen zu können, damit er die Welt um sich herum sehen und mit ihr interagieren kann und sie ihre Arme für andere Aktivitäten frei haben.

Billy hat es sehr genossen, im x:panda shape Kindersitz zu sitzen, mit Benjamin Bananenbrei zu essen und sowohl mit Anja als auch mit Benjamin Bücher zu lesen. Der R82-Kindersitz bietet Billy Halt für sein Becken, seine Beine, seinen Rumpf, seine Oberarme und seinen Kopf und schafft eine weiche und stabile Basis für Billy, um mit der Welt um ihn herum zu interagieren. Der weiche Keil bildet eine sanfte Sitzmulde, die Billys Becken stützt und verhindert, dass er im Sitz nach vorne rutscht. Der seitliche Stützgurt gibt ihm präzisen Halt für seinen Rumpf und hilft ihm, in einer aufrechten Position zu bleiben. Die Unterstützung durch den Kindersitz ermöglicht es Billy, an vielen sozialen und alltäglichen Aktivitäten mit seiner Familie teilzunehmen, was ihm sehr viel Spaß macht. Es war klar, dass Billy sich im x:panda shape Kindersitzsystem sehr wohl fühlte und wie seine Mutter Anja betont, konnte er länger im Kindersitzsystem sitzen als erwartet.

Wenn Billy eine Pause vom Sitzen, Bauchnabelschau und Mittagsschlaf braucht, genießt er ein schönes warmes Bad, bei dem er seinen R82 Penguin benutzt, um die richtige Unterstützung zu bekommen. Mit dem Pinguin sind die Arme der Eltern frei für Wasserspiele und andere Aktivitäten.