Dürfen wir vorstellen: Alma
Mit dem x:panda auf dem High-low:xo Untergestell konnte Alma zusammen mit ihrem Bruder Theodor im Sandkasten spielen.
Ihre Mutter Inge konnte die Sitzhöhe so hoch einstellen, dass Sie sich zum Frisieren von Almas Haaren nicht mehr bücken musste.
Wir hatten das Vergnügen, Alma, ihren großen Bruder Theodor und ihre Mutter Inge in ihrem Haus in der Nähe von Aarhus in Dänemark zu besuchen. Alma hatte sich hierfür einen Tag vom Kindergarten freigenommen und begrüßte uns an einem sonnigen Sommertag von der Seite des Sandkastens aus mit ihren nackten Füßen. Theodor, Almas großer Bruder, gesellte sich zu ihr und zeigte uns schnell, wie einfach es ist, Alma mit Seifenblasen zum Lächeln und Lachen zu bringen.
Typisch für das dänische Sommerwetter fing es kurze Zeit später an zu regnen und wir verlagerten unseren Besuch und die weiteren geselligen Aktivitäten in die Innenräume.
Almas Geschichte
Alma wurde vor drei Jahren in Skejby, einer Gemeinde in Aarhus geboren. Heute lebt Alma mit den Folgen des Zwillings-Transfusionssyndroms im Stadium V, das zum Tod ihrer Zwillingsschwester Agnes führte.
Zu den Diagnosen, die Almas Leben beeinträchtigen, gehören eine Zerebralparese und Mikrozephalie, die sich auf ihre Körperfunktionen und ihre Fähigkeiten, zu essen und zu trinken, zu kommunizieren, sich zu bewegen und sich selbst zu versorgen, auswirken. Mutter Inge erzählt uns, dass sie sich jedoch nicht auf die Einschränkungen, die das Leben mit einem schwer behinderten Kind mit sich bringt, fokussiert, sondern darauf, das Beste aus der Situation zu machen: Sie möchte Almas Lebensqualität verbessern und Ihr ermöglichen, so unabhängig wie möglich zu sein. Das bedeutet auch, dass medizinische Geräte zu einem selbstverständlichen Teil des Alltags geworden sind, um Almas Entwicklung zu unterstützen und ihr die besten Möglichkeiten zur Teilhabe zu geben.
Alma benutzt den R82 x:panda zum Sitzen, den R82 Caribou zum Stehen und den R82 Stingray für die Mobilität außer Haus. Die individuell angepassten Hilfsmittel ermöglicht es ihr, die Position ihres Kopfes, ihrer Arme und Hände für kürzere Zeiträume zu kontrollieren und ihre Arme und Hände zu benutzen, um den Computer zu aktivieren oder Gegenstände, wie z. B. ihren Lieblings-Teddybär, festzuhalten.
Wenn Alma auf dem Boden liegt, hebt und dreht sie ihren Kopf und schafft es manchmal auch, sich vom Bauch auf den Rücken zu drehen. Alma kommunizierte mit uns durch Geräusche und Blickkontakt und drückte damit deutlich aus, dass sie interessiert und gespannt auf die Aktivitäten war, die wir geplant hatten.
Der x:panda auf dem High-low:xo
Inge hilft Alma dabei, sich in der Nähe und der richtigen Höhe von Theodor zu positionieren, um an seinen Aktivitäten teilzunehmen. Erst im Sandkasten zum Spielen und später im Wohnzimmer, während Inge Alma und Theodor ein Buch vorliest.
Die Höhenverstellung ist für die Familie auch ideal, wenn alle gemeinsam zum Essen am Tisch sitzen, während Alma mit der Sonde ernährt wird. Die höchste und maximal nach hinten geneigte Position des Sitzes ist auch sehr nützlich, wenn Inge Almas Haare bürstet.
Wir hoffen, dass die Höhenverstellung zur Gesundheit und zum Wohlbefinden von Inge beiträgt und es ihr ermöglicht, noch viele Jahre lang Almas Hauptbezugsperson zu sein.
Das R82 High-low:xo Kombi-Gestell kann für Almas Transport zwischen Ihrem Zuhause und dem Kindergarten genutzt werden, ohne dass Alma den Sitz wechseln muss. Der Bus holt sie und ein paar Freunde ab und bringt sie am Nachmittag wieder nach Hause, wenn auch Theodor und Inge wieder da sind. Im Kindergarten kann das Outdoor-Gestell auf die niedrigen Tische und im Stuhlreis genauso gut genutzt werden, wie beim Spielen im Garten oder bei Ausflügen.
Fakten
Zwillingstransfusionssyndrom
Das Zwillingstransfusionssyndrom, auch Fetofetales Transfusionssyndrom (FFTS) genannt, ist ein seltenes Krankheitsbild, dass bei ungefähr einer von 1500 Schwangerschaften auftritt. Es betrifft 15 Prozent aller monochorialen Zwillingspaare. Das sind Zwillingsschwangerschaften bei denen sich die beiden Föten im Mutterleib einen Mutterkuchen (Plazenta) teilen. Zwillingsschwangerschaften, bei denen sich die Kinder einen Mutterkuchen teilen, sind immer eineiig.
Das Problem bei der Erkrankung liegt darin, dass zwischen den beiden Föten Gefäßverbindungen über den gemeinsamen Mutterkuchen bestehen. Wenn der Blutfluss in diesen Gefäßverbindungen ungleichmäßig ist, ist ein Fötus schlechter mit Blut versorgt und der andere erhält zu viel Blut. Dadurch können beide Föten geschädigt werden.
Der Fötus, der sein Blut an den anderen Fötus abgibt (Donator genannt) ist schlechter mit Blut versorgt, so dass er nicht richtig wächst und sich schlecht entwickelt. Seine Herzfunktion wird oft schwer gestört. Außerdem sind seine Nieren schlecht durchblutet. Er produziert nicht genug Fruchtwasser. Auch andere Organe können geschädigt werden. Wenn er geboren wird ist er blass und kleiner als sein Zwillingsgeschwisterkind.
Der Fötus, der das Blut vom anderen erhält (Akzeptor genannt), hat Schwierigkeiten das vermehrt aufgenommene Blut zu pumpen. Sein Herz kann schwer belastet werden. Der Herzmuskel vergrößert sich, wodurch die Kreislauffunktion ebenfalls, wenn auch in anderer Weise, gestört werden kann. Er produziert zudem zu viel Fruchtwasser. Dieses kann das Wachstum der Lungen schädigen. Zudem kann ebenfalls die Fruchtblase früher platzen. Wenn der Akzeptor geboren wird ist er dunkel rot, mit Blut „überfüllt“ und größer als sein Zwillingsgeschwisterkind. Auch der Fötus, der das Blut an den Akzeptor abgibt, auch Donator genannt, kann Schäden davontragen. Häufig verfügt der Donator über kein Fruchtwasser (Anhydramnion). Das führt bei trocken liegendem Donator (Stuck twin) zu einer Unterentwicklung der Lungen. Die schlechte Durchblutung des Spenders kann weiterhin zu einem Sauerstoffmangel und zu Erweiterung der Herzkammern führen.
Beide Föten haben ein hohes Risiko für neurologische Schäden. Wenn das FFTS nicht behandelt wird, liegt das Risiko, dass beide Kinder noch im Mutterleib sterben bei ungefähr neunzig Prozent.
Quelle:
Infantile Cerebralparese (ICP)
Bei der ICP handelt es sich um eine nicht fortschreitende Schädigung des Gehirns, die während der Schwangerschaft, bei Geburt oder in der Phase danach eingetreten ist. Typischer Weise führt diese Schädigung zu Problemen mit der Motorik; meistens haben die Kinder einen erhöhten Muskeltonus (Spastik).
Unter Spastik versteht man, dass ein schneller Dehnreiz auf den Muskel mit einer Muskelanspannung beantwortet wird. Beispielsweise, wenn das Ellenbogengelenk aus der gebeugten Stellung schnell in eine Streckstellung gebracht wird (entspricht Dehnung der Ellenbogenbeuger), kommt es zu einer Aktivierung der Ellenbogenbeuger und das Kind beugt das Ellenbogengelenk.
Das Problem dabei ist, dass die Muskeln dadurch in ihrem Längenwachstum behindert werden: während der Knochen länger wird, bleiben die Muskeln im Wachstum zurück, da für sie der notwendige Wachstumsreiz eine Dehnung ist. Es kommt zu einer Muskelverkürzung, der Bewegungsumfang der Gelenke wird dadurch eingeschränkt und es können sich Knochen- und Gelenkfehlstellungen entwickeln.
In Abhängigkeit von dem Ausmaß und der Lokalisation der Schädigung des Gehirns zeigen sich bei den Kindern sehr unterschiedliche klinische Erscheinungsbilder: manche zeigen nur eine ganz geringe Funktionsbeeinträchtigung (z.B. Spitzfuß), andere sind nur mit Gehhilfen gehfähig und wieder andere sind schwerst betroffen und können lediglich in den Rollstuhl mit speziellen Vorrichtungen gesetzt werden.
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Bitte beachten Sie: Anhand einer Case Story werden eine individuelle Produktlösung und die damit verbundenen Erfahrungen gezeigt.
Die Konfiguration und Verwendung des Produkts einschließlich seines Zubehörs wird basierend auf den Präferenzen des Benutzers, seines medizinischen Fachpersonals, der Umgebung, Einschränkungen und lokalen marktspezifischen Präferenzen bestimmt. Die Case Story ist nur eine Ergänzung zum Produkthandbuch/ Montageanleitung und ersetzt diese Anleitung in keiner Weise. Die abgebildeten Produkte, Größen, Konfigurationen und Zubehörteile sind möglicherweise nicht in allen Märkten erhältlich. Bitte wenden Sie sich an Ihre lokale Vertriebsorganisation, um aktuelle Informationen zur Verfügbarkeit in Ihrem Land zu erhalten.