Mød Tobias
Vi har haft fornøjelsen af at møde Tobias og hans mor Isabella. Tobias bor sammen med sine forældre i en lille by tæt på R82s faciliteter i Danmark. Tobias er 3 år gammel og elsker at lege med sit Lego og hjælpe sin far med forbedringer på huset.
Tobias historie
Da Tobias var ca. 9 måneder gammel, blev han diagnosticeret med Spinal muskelatrofi type 1. Indtil for et par år siden betød dette, at børn med denne diagnose ville opleve at deres muskler blev meget slappe og i løbet af et par år svandt ind. Dermed kunne de ikke opnå typiske milepæle, så som at holde hovedet oppe eller selv sidde opret. En ny type medicin har dog ændret hvad vi vidste om prognosen for denne sygdom (SMA1). Da Tobias påbegyndte denne medicin, kunne han kun ligge på ryggen og havde problemer med at stabilisere hovedet når han lå på maven. Efter nogle få behandlinger kunne Tobias selv sidde opret og efter få måneder begyndte han at bruge en R82 Pony gangstøtte til at gå med. Han fortsatte sin grovmotoriske udvikling og blev stærkere i sine ben, så det blev muligt for ham at benytte R82 Mustang gangstativ i stedet. Da vi mødte Tobias, benyttede han R82 Mustang med rygstøtte, bryststøtte og sæde. Vi ønskede at se om gangstativet R82 Crocodile str. O kunne være den rette løsning for Tobias i hans fremtidige udvikling.
Crocodile str. 0
Tobias kunne selv stå i kortere perioder, men havde stadig behov for støtte når han skulle gå. For at efterkomme dette, lavede vi to forskellige konfigurationer/udgaver af Crocodile str. 0, som Tobias skulle afprøve. Den første konfiguration/udgave var inkl. sling sæde, kropsstøtte og gribehåndtag. Denne løsning gav Tobias støtte ved truncus og gav mulighed for at holde et hvil under gåturen. Den anden konfiguration/udgave var med et sæde og med underarmsstøtter inkl. håndtag. Denne løsning gav mindre støtte og krævede at Tobias selv kunne bære sin vægt længere tid ad gangen. I begge konfigurationer/udgaver var retningsstabilisatoren låst, så det var nemmere for Tobias at styre Crocodile gangstativet.
Lige nu, er R82 Mustang gangstativet, som han benytter hver dag stadig den rette løsning for Tobias. Han tager sin Mustang med til supermarkedet, hvor han hjælper sine forældre med at handle ind, han hjælper sin far med at vaske bil og indenfor går han rundt i hele huset.
Ud over R82 Mustang, benytter Tobias en R82 Toucan ståstøtte, til at stå med og et R82 x:panda sæde, til at sidde i. Endvidere har han fået en lycra kropsdragt som giver støtte og stabilitet, så det er nemmere for ham at bevæge sig.
Fakta
Hvad er spinal muskelatrofi?
Spinal muskelatrofi (SMA) er en gruppe af arvelige sygdomme, der progressivt ødelægger motoriske neuroner. På grund af dette vil barnet opleve muskelsvaghed og atrofi, hvilket giver dem problemer med aktiviteter som at sidde, gå, tale, trække vejret og synke. Der ses en bred vifte af svækkelse ved SMA forårsaget af defekter i SMN1-genet, lige fra før fødslen, åndedrætsbesvær efter fødslen til let svaghed hos voksne. Følgelig kan denne mest almindelige form for SMA klassificeres i fire typer, baseret på den højeste motoriske milepæl opnået.
SMA type I, også kaldet Werdnig-Hoffmanns sygdom eller infantil-debut SMA ses normalt før 6 måneders alderen. Symptomer på SMA type I omfatter hypotoni (nedsat muskeltonus), nedsatte lemmebevægelser, mangel på senereflekser, fascikulationer, synke- og spisebesvær og forringet vejrtrækning. Disse børn udvikler også skoliose (krumning af rygsøjlen) eller andre skeletabnormiteter, når de bliver ældre. Uden nogen form for behandling sidder eller står berørte børn aldrig, og langt de fleste dør normalt af åndedrætssvigt før de fylder 2 år. Børn med SMA type I lever nu længere og kan nå højere motoriske milepæle som at sidde og endda gå med mere proaktiv klinisk pleje og nyligt tilgængelig sygdomsmodificerende behandling.
Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Gripp KW, Mirzaa GM, Amemiya A, editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2021. PMID: 20301526.
Relaterede produkter
R82 Crocodile
Crocodile er et gangstativ til det aktive barn, der både kan og vil lidt mere, men som har behov for støtte ved gang.
R82 Pony
Pony er en gangstøtte til gang- og udviklingshæmmede børn, til indendørs brug. Stellet er formet som en pil og har 5 hjul.
R82 Mustang
Mustang er et ganghjælpemiddel til handicappede børn og unge, som har brug for ekstra støtte til deres daglige gang.
R82 Toucan
Toucan er en ståstøtte designet til at støtte brugeren frontstående fra lodret op til 30 grader fremadvippet.
R82 - x:panda
X:panda er et multijusterbart dynamisk sæde, udviklet til opnåelse af øget livskvalitet og den optimale siddestilling til børn og unge, som lever med mobilitetsnedsættelser.
Bemærk
En casehistorie bruges til at vise en individuel produktløsning og erfaringerne i forbindelse med dens anvendelse.
Produktets konfiguration og anvendelse, inklusiv dets tilbehør, bestemmes ud fra brugerens præferencer, plejepersonale, omgivelser, begrænsninger og lokale markedsspecifikke præferencer. Casehistorien er kun et supplement til produktets manual/samlevejledning og erstatter på ingen måde denne vejledning. Produkter, størrelser, konfigurationer, vist tilbehør er muligvis ikke tilgængelige på alle markeder. Kontakt din lokale salgsorganisation for at få opdaterede oplysninger om tilgængelighed i Danmark.