Mød Alma

Vi havde fornøjelsen af ​​at besøge Alma, hendes storebror Theodor og hendes mor Inge i deres hjem ved Aarhus i Danmark. Alma havde taget en dag fri fra børnehaven og tog imod os på en solrig sommerdag ved siden af ​​sandkassen. Theodor, Almas storebror, besluttede at slutte sig til hende og viste os hurtigt, hvor nemt det er at få Alma til at smile og grine ved hjælp af sæbebobler. Typisk for det danske sommervejr begyndte det at regne og vi rykkede indendørs for at fortsætte de hyggelige sommeraktiviteter sammen.

Almas historie og nuværende færdigheder

Alma blev født på Skejby i Aarhus for tre år siden. I dag lever Alma med konsekvenserne af tvilling-til-tvilling-transfusionssyndrom, som forårsagede hendes tvillingesøster Agnes' død.

De sundhedsmæssige forhold, der påvirker Almas liv, omfatter cerebral parese og mikrocefali, som påvirker hendes kropsfunktioner og funktionelle evner til at spise og drikke, kommunikere, bevæge sig og udføre egenomsorgsaktiviteter. Men når man taler med Inge, er fokus dog på, hvordan de får det bedste ud af situationen, hvordan de bidrager til livskvaliteten og gør Alma så selvstændig som mulig, frem for at fokusere på de begrænsninger, der følger med at leve med et barn med svære handicap. Det betyder også, at hjælpemidler er blevet en naturlig del af hverdagen for at understøtte Almas udvikling og give hende de bedste muligheder for at deltage i de daglige aktiviteter.

Alma bruger R82 x:panda til at sidde i, R82 Caribou til at stå i og R82 Stingray til mobilitet. Den individuelt tilpassede støtte fra hjælpemidlerne gør det muligt for hende at kontrollere hovedets, armenes og hændernes position i kortere perioder og at bruge armene og hænderne til at aktivere computeren eller holde fast i genstande som f.eks. sin bamse.

Når hun ligger på gulvmadrassen løfter Alma hovedet, drejer og vender sig nogle gange fra maven til ryggen.

Alma kunne kommunikere med os ved hjælp af lyde, øjenkontakt og kunne tydeligt give udtryk for, at hun var interesseret og nysgerrig omkring de aktiviteter, der foregik.

x:panda på High-low:xo stellet

Inge hjælper Alma med at blive placeret tæt på Theodor og i den rigtige højde for at deltage i de aktiviteter, han er i gang med. Først ved sandkassen så de kan lege og senere i stuen, mens Inge læser en bog højt for dem.

Højdejusteringen på High-low:xo er en fordel for Inge, når hun placerer Alma ved middagsbordet så hun kan spise og drikke, samtidig med at hun får sondemad. Positionen i maksimal højde og med maksimal bagudvinkling af sædet er også meget nyttig, når Inge ordner Almas hår.

Fakta

Tvilling-til-tvilling transfusionssyndrom

Tvilling-til-tvilling transfusionssyndrom (TTTS) er en sjælden graviditetstilstand, der påvirker enæggede tvillinger eller andre multipler. Tilstanden opstår i graviditeter, hvor tvillinger deler en moderkage og blodforsyningen, der leverer ilt og næringsstoffer, der er nødvendige for udviklingen i livmoderen. Disse graviditeter er kendt som monokorioniske.

Nogle gange er karforbindelserne i moderkagen ikke jævnt fordelt, og der er en ubalance i blodudvekslingen mellem tvillingerne. Den ene tvilling - donor-tvillingen - giver mere blod væk, end den modtager til gengæld, og risikerer underernæring, organsvigt og hjerneskade. Modtagertvillingen får for meget blod og er modtagelig for overanstrengelse af hjertet og andre hjertekomplikationer.

Sværhedsgraden af ​​tilstanden spænder fra progressiv ubalance i blodvolumen, kardiovaskulær dysfunktion til risiko for død af en eller begge tvillinger.

Reference: https://www.nhs.uk/pregnancy/your-pregnancy-care/antenatal-care-with-twins/

Og https://twinstrust.org/site-search.html?q=ttts